Chăm sóc, hỗ trợ và điều trị cho những người nhiễm HIV/AIDS đóng một vai trò hết sức quan trọng trong việc giúp họ tích cực đối phó với căn bệnh HIV/AIDS, tăng cường chất lượng cuộc sống của họ, và ngăn ngừa tình trạng lây truyền bệnh cho những người khác trong cộng đồng. Mô hình tư vấn, chăm sóc và hỗ trợ cho những người nhiễm HIV/AIDS đã được Hội Y tế công cộng Đà Nẵng xây dựng và triển khai tại quận Hải Châu, thành phố Đà Nẵng từ tháng 6/2006. Các nghiên cứu đánh giá trước và sau hai năm triển khai mô hình này đã được tiến hành tại hai quận Hải Châu (địa bàn can thiệp) và Thanh Khê (địa bàn không can thiệp). Các nghiên cứu này nhằm đánh giá kết quả, tính duy trì và bài học rút ra từ mô hình can thiệp. Nghiên cứu đánh giá trước và sau can thiệp đều sử dụng kết hợp hai phương pháp nghiên cứu định tính và điều tra tại cộng đồng với cùng một bộ công cụ điều tra. Kết quả của các nghiên cứu đánh giá này cho thấy, sau hai năm hoạt động, mô hình "Chăm sóc và hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS tại quận Hải Châu" đã có những thành công trong việc tăng cường nhận thức, mối quan tâm và tham gia của các ban ngành, đoàn thể, và xã hội với việc chăm sóc và hỗ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS, từ đó giảm bớt được sự kỳ thị của cộng đồng và tự kỳ thị của những người nhiễm HIV/AIDS. Mô hình đã tạo ra câu lạc bộ "Nhân ái" là một môi trường thân thiện hỗ trợ, giúp cho những người nhiễm HIV/AIDS nhận được các chăm sóc tinh thần, hỗ trợ về vật chất và chăm sóc sức khỏe. Mô hình cũng đóng vai trò làm cầu gắn kết họ với các nguồn hỗ trợ khác trên địa bàn, đáp ứng được một phần mong muốn và nhu cầu của người nhiễm HIV/AIDS trên địa bàn. Tuy nhiên, một số hạn chế trong thiết kế và triển khai mô hình can thiệp và nghiên cứu đánh giá trước-sau đã làm cho việc so sánh kết quả giữa địa bàn can thiệp và không can thiệp không khả thi. Kết quả và hạn chế của mô hình đã được bàn luận chi tiết trong báo cáo toàn văn và rút ra bài học kinh nghiệm để mở rộng mô hình can thiệp trên địa bàn thành phố Đà Nẵng.

Từ khoá: người nhiễm HIV/AIDS, mô hình, chăm sóc, hỗ trợ, huy động nguồn lực

A model of Care and Support for People Living with HIV/AIDS in Hai Chau district, Da Nang city

Do Mai Hoa(*), Pham Thi Dao(**), Le Bao Chau(*), Pham Thuy Linh(*), Bui Thi Thanh Mai(***), Ngo Thi Kim Phuong(**), Tran Minh Hoi(****)

Care, support and treatment for people living with HIV/AIDS (PLWHA) is crucial in order to help them live with HIV/AIDS actively, improve quality of life, and prevent transmission to others in the community. The model of care and support for PLWHA has been developed and implemented in Hai Chau district, Da Nang city since June 2006 by Danang Public Health Association. Pre- and Post- evaluation studies were conducted before and after 2 years implementing this model in Hai Chau district (intervention site) and Thanh Khe (non-intervention site). These studies aim to assess results, sustainability and lessons learned from this model. A mix method of combining a qualitative study and a community survey with the same data collection tools was used in both pre- and post-intervention studies. The results show that, after 2 years of implementation, the model of care and support for PLWHA in Hai Chau district has gained successes in improving the awareness, consideration and participation of the community and social sectors/agencies in care and support activities for PLWHA, thus reduce the discrimination of the community and self-discrimination of infected people. A club named "Nhan Ai" was established with the purpose to create a friendly and supportive environment, help PLWHA in getting spiritual, financial and medical care and supports. This model has also played a role as a bridge between PLWHA and resources/supports, partly meeting the need and demand of PLWHA in the study site. However, due to some limitations in designing and implementation of the intervention model and pre- and post evaluation study, findings from intervention site and non- intervention site are incomparable. Results and limitations of the model are discussed in detail in the full report. This report also provides lessons learnt after 2 years applying this model and recommendations for expanding this intervention model in Da Nang city in the future.

Key words: People living with HIV/AIDS (PLWHA), model of care and support, resource mobilization

1. Đặt vấn đề

Đà Nẵng là một thành phố đô thị thuộc khu vực duyên hải Miền Trung có tiềm năng và đang trên đà phát triển về kinh tế xã hội. Ca nhiễm HIV đầu tiên của thành phố được phát hiện vào tháng 4/1993 và đến cuối tháng 6/2008, toàn thành phố đã phát hiện 996 người nhiễm HIV/AIDS, 276 bệnh nhân AIDS và 403 trường hợp tử vong do AIDS. Có 7/7 quận huyện và 56/56 xã phường đã phát hiện có người nhiễm HIV/AIDS. Chăm sóc, hỗ trợ và điều trị cho những người nhiễm HIV/AIDS đóng một vai trò hết sức quan trọng trong việc giúp họ tích cực đối phó với căn bệnh HIV/AIDS, tăng cường chất lượng cuộc sống của họ, và ngăn ngừa tình trạng lây truyền bệnh cho những người khác trong cộng đồng. Do vậy, nhu cầu được chăm sóc về sức khoẻ và tinh thần của người nhiễm HIV/AIDS khá cao tại Đà Nẵng. Để hỗ trợ giải quyết vấn đề sức khoẻ này, đồng thời tăng cường sự phát triển của Hội Y tế công cộng (YTCC) thành phố Đà Nẵng, Hội đã phối hợp với Trung tâm y tế quận Hải Châu xây dựng và thử nghiệm mô hình tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ cho những người nhiễm HIV/AIDS tại quận Hải Châu, thành phố Đà Nẵng từ tháng 10/2006.

Mục tiêu chung của mô hình là tăng cường chăm sóc, hỗ trợ cho những người nhiễm HIV/AIDS tại nhà tại quận Hải Châu góp phần nâng cao chất lượng sống của người nhiễm HIV/AIDS trên địa bàn quận Hải Châu thông qua bốn mảng hoạt động như sau:

1) Tăng cường kiến thức và kỹ năng cho người nhiễm HIV/AIDS và người nhà về chăm sóc HIV/AIDS tại nhà; 2) Tổ chức khám sức khoẻ định kỳ và chuyển tuyến điều trị phù hợp cho người nhiễm HIV/AIDS HIV/AIDS; 3) Tăng cường mối quan tâm và sự ủng hộ của các cơ quan, ban ngành đoàn thể và các cá nhân trên địa bàn thành phố trong chăm sóc thể chất và tinh thần cho người nhiễm HIV/AIDS; và 4) Nâng cao kiến thức và kỹ năng cho cán bộ Hội YTCC Đà Nẵng về phương pháp triển khai và đánh giá các hoạt động can thiệp nâng cao sức khỏe cộng đồng.

Hình 1 đã mô tả chiến lược hoạt động chính của mô hình "Tư vấn, chăm sóc và hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS tại quận Hải Châu". Mô hình này cụ thể được triển khai như sau:

- Người nhiễm HIV/AIDS cần được quan tâm tư vấn, chăm sóc và hỗ trợ trong ba mảng chính: hỗ trợ về tinh thần, hỗ trợ về vật chất và hỗ trợ sức khỏe. Ba mảng này đan xen với nhau tạo ra môi trường xã hội chung hỗ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS. Và câu lạc bộ Nhân Ái cùng các cán bộ Hội YTCC Đà Nẵng và các cán bộ y tế quận Hải Châu đóng vai trò cầu nối đưa người nhiễm HIV/AIDS hòa nhập vào môi trường này.

- Thông qua các buổi hội thảo với các ban ngành, đoàn thể nhằm vận động sự ủng hộ và giúp đỡ của họ, thông qua tập huấn cho cán bộ y tế, cán bộ các ban ngành và các buổi truyền thông trong cộng đồng, mô hình đã tạo nên môi trường xã hội ủng hộ chung, làm nền tảng cho các hoạt động trong ba mảng chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS.

- Trong mảng hỗ trợ chăm sóc sức khỏe, sự tham gia chủ chốt là của các cán bộ y tế, phối hợp với câu lạc bộ Nhân Ái tổ chức khám sức khỏe định kỳ cho người nhiễm HIV/AIDS, chuyển tiếp những người có nhu cầu tới các dịch vụ chăm sóc, điều trị phù hợp hiện sẵn có tại thành phố.

- Trong mảng hỗ trợ chăm sóc về tinh thần, câu lạc bộ Nhân Ái và các cán bộ y tế có các hoạt động tới thăm hỏi, tư vấn tại gia đình, thăm nom chăm sóc người ốm, lo ma chay cho những người qua đời và tổ chức sinh hoạt câu lạc bộ cho người nhiễm HIV/AIDS.

- Trong mảng hỗ trợ chăm sóc về vật chất, câu lạc bộ Nhân Ái và các cán bộ y tế thông qua các cuộc họp vận động ban ngành đã thu hút được nhiều nguồn tài trợ, dù nhỏ nhưng giúp cho người nhiễm HIV/AIDS có thể cải tạo nhà, tạo công ăn việc làm và thu nhập ổn định cho họ.

- Hỗ trợ thêm cho hai mảng vật chất và tinh thần còn có câu lạc bộ Hương Trầm của Hội phật giáo thành phố Đà Nẵng và câu lạc bộ Niềm Tin của Hội KHHGĐ. Trong đó, các cán bộ y tế Hội YTCC (cụ thể là các cán bộ Hội công tác tại Trung tâm phòng chống HIV/AIDS) và các cán bộ y tế quận Hải Châu đóng vai trò cầu nối các tổ chức xã hội này với các nội dung hoạt động của chương trình.

2. Phương pháp nghiên cứu

Nhằm đánh giá kết quả, tính duy trì và bài học rút ra từ mô hình can thiệp, một nhóm nghiên cứu đánh giá đã được hình thành trước khi Hội y tế công cộng Đà nẵng triển khai mô hình can thiệp trên. Nhóm nghiên cứu đánh giá bao gồm các thành viên của Trường đại học Y tế công cộng phối hợp với các thành viên của Hội y tế công cộng của Đà Nẵng và các cán bộ của Trung tâm y tế quận Hải Châu.

Nhóm nghiên cứu đã sử dụng thiết kế bán thử nghiệm (Quasi- experimental study) để tiến hành đánh giá trước và sau hai năm triển khai mô hình tại hai quận Hải Châu (địa bàn can thiệp) và Thanh Khê (địa bàn không can thiệp). Nghiên cứu trước can thiệp đã được triển khai trước khi bắt đầu dự án (tháng 4&5/2006) và nghiên cứu sau can thiệp được triển khai sau hai năm triển khai mô hình can thiệp (tháng 10&11/2008).

Hải Châu là quận trung tâm thành phố Đà Nẵng. Toàn quận có 13 phường với hơn 200.000 người. Hải Châu là nơi có nhiều điểm tập trung dân cư và có các đầu mối giao thông: sân bay, bến cảng, nhà ga. Quận Hải Châu còn tập trung nhiều điểm kinh doanh, vui chơi giải trí và các dịch vụ khác. Thanh Khê cũng là một quận trung tâm nằm sát Hải Châu, có các đặc điểm kinh tế, xã hội tương tự như quận Hải Châu. Thanh Khê có 8 phường với tổng số dân hơn 160.000 người. Quận Thanh Khê nằm gần bờ biển và có nhiều người dân sống bằng nghề đánh bắt thủy sản trên biển. Tại thời điểm trước can thiệp, số người nhiễm HIV/AIDS được quản lý tại quận Hải Châu là 67 trong tổng số 289 người trên toàn bộ địa bàn thành phố (chiếm 23%), còn tại Thanh Khê, còn số này là 85 người (chiếm 29%).

Nghiên cứu đánh giá trước và sau can thiệp đều sử dụng kết hợp cả phương pháp nghiên cứu định lượng và định tính. Nhóm nghiên cứu đã sử dụng cùng một một bộ công cụ điều tra trong nghiên cứu định lượng nhằm so sánh thực trạng sức khoẻ tinh thần và thể chất của người nhiễm HIV/AIDS thông qua bộ câu hỏi phỏng vấn người nhiễm HIV/AIDS về vấn đề dinh dưỡng, vệ sinh phòng lây nhiễm và cách xử trí tại nhà một số biểu hiện thường gặp đối với người nhiễm HIV/AIDS. Bộ câu hỏi do nhóm nghiên cứu biên soạn có tham khảo các bộ câu hỏi có sẵn [6,11,13], tham khảo ý kiến của các chuyên gia, và được thử nghiệm tại Hà Nội và Đà Nẵng. Điều tra viên là cán bộ hội YTCC đồng thời là cũng là cán bộ chuyên trách chương trình phòng chống HIV/AIDS được tập huấn về cách điền bộ câu hỏi phỏng vấn. Nghiên cứu định tính được tiến hành cả trước và sau can thiệp nhằm tìm hiểu những thông tin sâu hơn về cuộc sống, tình trạng tâm lý và nhu cầu được hỗ trợ của người nhiễm HIV/AIDS. Tuy nhiên trong đánh giá sau can thiệp, các câu hỏi được mở rộng để thu được các ý kiến nhận xét của các đối tượng nghiên cứu về mô hình đã được triển khai, khả năng duy trì của mô hình và khai thác những đề xuất của họ để giúp cho việc triển khai mô hình được tốt hơn trong tương lai.

Đối tượng được đánh giá chính là người nhiễm HIV/AIDS trong diện được quản lý tại hai quận Hải Châu và Thanh Khê của thành phố Đà Nẵng. Theo báo cáo của Trung tâm Y tế dự phòng Đà Nẵng, mặc dù số lượng những người nhiễm HIV/AIDS trong diện quản lý trên địa bàn hai quận là 135 (vào tháng 4/2006) và 227 (vào tháng 10/2008), nhưng do số người đang trong trại cải tạo và di biến động lớn, nên số người nhiễm HIV/AIDS có thể tiếp cận và phỏng vấn được tối đa trong vòng 1 tháng trong cả đánh giá trước và sau can thiệp (Bảng 1).

Trong số 38 người được phỏng vấn sau can thiệp, có 18 người đã tham gia phỏng vấn trước can

thiệp. Tất cả 18 người ngày đều tham gia phỏng vấn sâu trước và sau can thiệp để khai thác các thông tin sâu hơn về mô hình can thiệp

Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng tiến hành các cuộc phỏng vấn sâu và thảo luận nhóm với những người thân chăm sóc những người nhiễm HIV/AIDS, và đại diện của các ban ngành đoàn thể đang tham gia vào công tác phòng chống HIV/AIDS trên địa bàn thành phố Đà Nẵng nhằm tìm hiểu về sự phối kết hợp của họ trong công tác chăm sóc và hỗ trợ cho những người nhiễm HIV/AIDS trước và sau can thiệp, và các nguồn hỗ trợ về thể chất và tinh thần mà người nhiễm HIV/AIDS nhận được. Các phỏng vấn định tính đều do cán bộ của Trường Đại học YTCC thực hiện.

Kết quả phỏng vấn định lượng được nhập bằng phần mềm EPI Info 6 và phân tích bằng phần mềm SPSS với mục đích xác định được sức khoẻ thể chất, tinh thần và các hỗ trợ hiện có cho người nhiễm HIV/AIDS cũng như kiến thức và thực hành của người chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS. Các cuộc phỏng vấn định tính được ghi băng, rải băng, mã hóa và phân tích để xem xét chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV/AIDS, sự chăm sóc và hỗ trợ của gia đình và cộng đồng với người nhiễm HIV/AIDS, những nhu cầu/mong đợi của họ, và nhận xét của họ về mô hình an thiệp. Báo cáo có sử dụng một số lời trích dẫn và để đảm bảo tính bí mật và riêng tư, tên của những người tham gia phỏng vấn đã được thay đổi nhưng tuổi và giới vẫn được giữ như thực tế.

Nghiên cứu tuân thủ những qui định về đạo đức nghiên cứu, đã được Hội đồng đạo đức của trường Đại học Y tế Công cộng phê duyệt. Những người tham gia nghiên cứu chỉ được phỏng vấn sau khi họ được thông báo về mục đích nghiên cứu và đồng ý tham gia. Bên cạnh đó, thông tin của người phỏng vấn được đảm bảo chỉ sử dụng cho mục đích nghiên cứu. Trước khi tham gia nghiên cứu, các điều tra viên được đào tạo về đạo đức nghiên cứu và cách thức hỗ trợ cho đối tượng phỏng vấn khi cần.