Hiện nay, tỉ lệ nhiễm HIV/AIDS tại Việt Nam (bao gồm cả thành phố Đà Nẵng) vẫn tiếp tục gia tăng và đang lan rộng vào cộng đồng dân cư bình thường. Điều này đòi hỏi những người có H, gia đình họ và toàn xã hội phải thực hiện các hoạt động tự chăm sóc, chăm sóc, hỗ trợ và điều trị cho những người có H để giúp họ tích cực đối phó với căn bệnh AIDS, tăng cường chất lượng cuộc sống của họ, và ngăn ngừa tình trạng lây truyền bệnh cho những người khác trong cộng đồng. Nghiên cứu này được thực hiện với hai mục tiêu chính:1) Xác định tình trạng sức khoẻ và nhu cầu của người có H, và 2) Tìm hiểu thực trạng chăm sóc, hỗ trợ họ từ phía gia đình và xã hội tại hai quận Hải Châu và Thanh Khê của thành phố Đà Nẵng để từ đó đề xuất các khuyến nghị cho Hội Y tế công cộng của Đà Nẵng tham gia hiệu quả vào công tác chăm sóc và hỗ trợ cho những người có H. Nghiên cứu đã sử dụng kết hợp hai phương pháp nghiên cứu định tính và điều tra tại cộng đồng. Nghiên cứu cho thấy nhiều người có H tại Đà Nẵng vẫn còn bị kỳ thị và tự kỳ thị nên họ thường hay che giấu tình trạng nhiễm của mình, làm cho họ bị hạn chế nhiều trong việc tiếp cận với những hỗ trợ cần thiết. Nghiên cứu cũng cho thấy vấn đề tư vấn, chăm sóc và hỗ trợ người có H ở Đà Nẵng còn nhiều hạn chế, mặc dù các nguồn lực và sự hỗ trợ cho họ tại công đồng là sẵn có hoặc có khả năng huy động được. Vì vậy, trong thời gian tới khi Hội Y tế công cộng tham gia công tác này, Hội nên đóng vai trò làm cầu nối giữa những người có H và các nguồn lực này. Bên cạnh đó, Hội nên kết hợp với ngành y tế để đẩy mạnh các chương trình can thiệp tiếp cận tại cộng đồng đối với người có H, nâng cao chất lượng các dịch vụ tư vấn, chuyển tuyến, chăm sóc sức khoẻ và các dịch vụ xã hội đáp ứng ngày càng tốt hơn mong muốn/nhu cầu của người có H.

Từ khoá: người có H, chăm sóc, hỗ trợ, phân biệt, kỳ thị, tự kỳ thị

Care and support for people living with HIV/AIDS in Hai Chau and Thanh Khe district, Da Nang city in 2006

The HIV/AIDS prevalence in Viet Nam (including Da Nang city) is currently increasing and spread- ing out to community. Thus, it is crucial to implement activities such as self-care, care, support and treatment for people living with HIV/AIDS (PLWHA) in order to help them fight HIV/AIDS, improve their quality of life and prevent transmission to others in the community. This study was carried out with two objectives: 1) Identify the health status and need of PLWHA, and 2) Understand the current care and support for them given by their family and community in the district of Hai Chau and Thanh Khe in Da Nang city. Based on the findings from this study, recommendations were made to Da Nang

Public Health Association for its effective involvement in the care and support for PLWHAs in this city. Qualitative research method and community survey were utilized in the study. The findings show that almost PLWHAs in Da Nang were discriminated and self-stigmatized. Therefore, they often try to hide their infection status, making it as a barrier for their access to necessary supports. The results also reveal that although resources and supports for PLWHA in the community were available or mobi- lizable, such activities as counseling, care and support for PLWHA in Da Nang were still limited. Study findings suggest that the Public Health Association should play its role as bridging PLWHAs and those resources/supports. In addition, the Association should co-operate with the health sector to promote community-based intervention programs for PLWHAs, improve the quality of counseling, referral, health care and other social services in order to better meet the need of PLWHAs.

Key words: People living with HIV/AIDS, care, support, discrimination, stigma, and self-stigma

1. Đặt vấn đề

Đà Nẵng là một thành phố đô thị thuộc khu vực duyên hải Miền Trung có tiềm năng và đang trên đà phát triển về kinh tế xã hội. Ca nhiễm HIV đầu tiên của thành phố được phát hiện vào tháng 4/1993 và đến cuối tháng 10/2005, toàn thành phố đã phát hiện 694 người có H, 289 bệnh nhân AIDS và 222 trường hợp tử vong do AIDS. Có 7/7 quận huyện và 54/56 xã phường đã phát hiện có người có H. Do vậy, nhu cầu được chăm sóc về sức khỏe và tinh thần của người có H khá cao tại Đà Nẵng. Để hỗ trợ giải quyết vấn đề sức khoẻ này, đồng thời tăng cường sự phát triển của Hội Y tế công cộng (YTCC) thành phố Đà Nẵng, Hội đã phối hợp với Trường đại học Y tế công cộng xây dựng và thử nghiệm mô hình chăm sóc hỗ trợ người có H tại nhà tại hai quận Hải Châu và Thanh Khê. Báo cáo dưới đây là một phần của nghiên cứu đánh giá ban đầu trước khi mô hình trên được triển khai với hai mục tiêu chính:

1) Xác định tình trạng sức khỏe và nhu cầu của người có H, và 2) Tìm hiểu thực trạng chăm sóc, hỗ trợ họ từ phía gia đình và xã hội tại hai quận trên của thành phố Đà Nẵng.

2. Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu được thực hiện vào tháng 4 và tháng 5 năm 2006 tại quận Hải Châu và quận Thanh Khê thành phố Đà Nẵng. Hải Châu là quận trung tâm thành phố Đà Nẵng. Toàn quận có 12 phường (mới tách thành 13 phường) với hơn 200.000 người. Hải Châu là nơi có nhiều điểm tập trung dân cư và có các đầu mối giao thông: sân bay, bến cảng, nhà ga. Quận Hải Châu còn tập trung nhiều điểm kinh doanh, vui chơi giải trí và các dịch vụ khác. Thanh Khê cũng là một quận trung tâm nằm sát Hải Châu, có diện tích tự nhiên chỉ gần bằng quận Hải Châu. Thanh Khê có 8 phường với tổng số dân hơn 160.000 người. Quận Thanh Khê nằm gần bờ biển và có nhiều người dân sống bằng nghề đánh bắt thủy sản trên biển.

Nghiên cứu đã kết hợp sử dụng cả phương pháp nghiên cứu định lượng và định tính. Nghiên cứu định lượng nhằm đo lường thực trạng sức khỏe tinh thần và thể chất của người có H thông qua bộ câu hỏi phỏng vấn người có H về vấn đề dinh dưỡng, vệ sinh phòng lây nhiễm và cách xử trí tại nhà một số biểu hiện thường gặp đối với người có H. Bộ câu hỏi do nhóm nghiên cứu biên soạn dựa trên các bộ câu hỏi có sẵn, tham khảo ý kiến của các chuyên gia, và được thử nghiệm tại Hà Nội và Đà Nẵng. Điều tra viên là cán bộ hội YTCC phường đồng thời là cán bộ chuyên trách chương trình phòng chống HIV/AIDS được tập huấn về sử dụng bộ câu hỏi phỏng vấn. Nghiên cứu định tính nhằm tìm hiểu những thông tin sâu hơn về cuộc sống, tình trạng tâm lý và nhu cầu được hỗ trợ của người có H.

Đối tượng nghiên cứu là người có H trong diện được quản lý tại hai quận Hải Châu và Thanh Khê của thành phố Đà Nẵng. Theo báo cáo của Trung tâm Y tế dự phòng Đà Nẵng , số người có H trong diện quản lý trên địa bàn hai quận là 135, tuy nhiên do số người đang trong trại cải tạo và di biến động lớn, nên số người có H có thể tiếp cận và phỏng vấn được tối đa trong vòng 1 tháng là 34 người, trong đó 19 người ở quận Hải Châu và 15 người ở quận Thanh Khê. Sau 1 tháng điều tra bằng phiếu hỏi, 14 người có H tại quận Hải Châu, nơi sẽ diễn ra can thiệp được phỏng vấn sâu. Đây cũng là con số tối đa có thể tiếp cận được trong số những người đã trả lời phiếu phỏng vấn.

Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng tiến hành các cuộc phỏng vấn sâu và thảo luận nhóm với những người thân chăm sóc những người có H, và đại diện của các ban ngành đoàn thể đang tham gia vào công tác phòng chống HIV/AIDS trên địa bàn thành phố Đà Nẵng nhằm tìm hiểu về sự phối kết hợp của họ trong công tác chăm sóc và hỗ trợ cho những nguời có H, và các nguồn hỗ trợ về thể chất và tinh thần mà người có H có thể nhận được.

Kết quả phỏng vấn bằng bộ câu hỏi được nhập bằng phần mềm EPI Info 6 và phân tích bằng phần mềm SPSS với mục đích xác định được thực trạng sức khoẻ thể chất, tinh thần và các hỗ trợ hiện có cho người có H cũng như kiến thức và thực hành của người chăm sóc người có H. Các cuộc phỏng vấn được ghi băng, rải băng, mã hóa và phân tích bằng phần mềm phân tích định tính Atlas ti 5.0 để xem xét chất lượng cuộc sống của người có H, sự chăm sóc và hỗ trợ của gia đình và cộng đồng với người có H và những nhu cầu/mong đợi của họ. Báo cáo có sử dụng một số lời trích dẫn và để đảm bảo tính bí mật và riêng tư, tên của những người tham gia phỏng vấn đã được thay đổi nhưng tuổi và giới vẫn được giữ như thực tế.

Nghiên cứu tuân thủ những qui định về đạo đức nghiên cứu, đã được Hội đồng đạo đức của trường Đại học Y tế Công cộng phê duyệt. Những người tham gia nghiên cứu chỉ được phỏng vấn sau khi họ được thông báo về mục đích nghiên cứu và đồng ý tham gia. Bên cạnh đó, thông tin của người phỏng vấn được đảm bảo chỉ sử dụng cho mục đích nghiên cứu. Trước khi tham gia nghiên cứu, các điều tra viên được đào tạo về đạo đức nghiên cứu và cách thức hỗ trợ cho đối tượng phỏng vấn khi cần.

3. Kết quả nghiên cứu

3.1. Thông tin chung về những người có H tại hai quận Hải Châu và Thanh Khê

Tuổi trung bình của người có H trong điều tra trước can thiệp là 34.8 tuổi trong đó người cao tuổi nhất là 56 và người ít tuổi nhất được phỏng vấn là 21. So sánh với kết quả của các nghiên cứu khác [5,6], số liệu này cho thấy sự tương đồng, những người có H thường là những người trẻ tuổi (73% dưới 35 tuổi), do vậy họ thường đang ở độ tuổi có đời sống tình dục mạnh và là lực lượng lao động chính của gia đình, xã hội.

Trong tổng số 34 người có H được phỏng vấn, có 25 nam (73,5%) và 9 nữ (26,5%). Tuy có phần giống như nhiều nghiên cứu khác là số nam thường là nhiều hơn nữ trong số những người có H, nhưng số liệu này cũng thể hiện xu thế số nữ có H đang tăng nhanh hơn tại hai quận này (số liệu toàn quốc, nữ chỉ chiếm 14,6% trong năm 2006).

Tại hai quận, đa số người có H được phỏng vấn đã học hết cấp 2 hoặc cấp 3, chỉ có 1 người không biết chữ và 3 người có trình độ cao đẳng/trung cấp/đại học. Có 18/34 (52.9%) người có H tham gia nghiên cứu đã kết hôn hoặc đang sống chung với bạn tình. Chỉ có 1/34 trường hợp ly thân (2.9%) và 2/34 (5.9%) trường hợp vợ/chồng đã mất, số còn lại 13/34 chưa kết hôn (38%). Tỷ lệ người được phỏng vấn chưa kết hôn ở quận Hải Châu cao hơn ở quận Thanh Khê. Một nửa số người được phỏng vấn đã có con và đa số hiện có 1 con.

3.2. Thực trạng sức khoẻ của người có H

3.2.1. Sức khoẻ tinh thần: Khó chấp nhận sống chung với HIV/AIDS

Gần 40% số người tham gia nghiên cứu được thông báo nhiễm HIV trong khoảng từ năm 2003 trở về đây, thậm chí có một số người vừa được thông báo kết quả dương tính trong tuần trước khi được phỏng vấn.

Hơn một nửa số người phỏng vấn (22/34) được phát hiện khi xét nghiệm HIV trong thời gian ở trung tâm 05-06 hoặc trong quá trình điều trị các bệnh khác. Số còn lại tự nguyện đi xét nghiệm HIV do thấy bạn chích hoặc bạn tình bị nhiễm. Tuy nhiên, để quyết định có xét nghiệm hay không là cả một quá trình đấu tranh tư tưởng của nhiều người. Có người phải sau vài năm khi biết bạnchích chung bị nhiễm mới đi xét nghiệm, có người được cán bộ ở trung tâm 05-06 thông báo tình trạng nhiễm của mình nhưng không chấp nhận, hoặc tỏ vẻ không tin. Họ quyết định không đi làm xét nghiệm lại để khẳng định tình trạng của mình.

Khi được hỏi về tình trạng tâm lý, kết quả này tuỳ thuộc vào khoảng thời gian kể từ khi phát hiện ra tình trạng HIV. Những người mới phát hiện ra có tâm trạng rất lo âu, thậm chí có trường hợp trầm cảm, nói rằng muốn tìm cái chết nhưng những người đã phát hiện từ vài tháng trở về trước có tâm trạng bình thản hơn, chấp nhận sự thật, cho dù trong lòng vẫn suy nghĩ và buồn rầu về tình trạng của mình. Tâm sự dưới đây của Hiền khẳng định điều này:

"Lúc đấy em cũng sốc lắm, đi xe máy mà ngã...Dần dần cố quên, bạn bè động viên, rồi em cũng tìm đến công việc, và do mấy anh làm cùng mấy anh động viên, những lúc rảnh thì cũng đến rủ em đi chơi cho em đỡ buồn đỡ suy nghĩ, dần dần thì em cũng quên, dần lấy công việc làm vui em cũng cố là không nghĩ đến cái bị như thế nữa. Nhưng lắm lúc mình vẫn cứ phải nghĩ đến, cũng không quên được, những lúc buồn đầu mình vẫn nghĩ về cái đấy, hoặc xem vô tuyến chiếu những người bị bệnh như bọn em, em nghĩ là lúc nào đấy mình sẽ như kia (Hiền, nam, phát hiện từ ba tháng trước).

3.2.2. Sức khỏe thể chất:

Quan sát người có H trong quá trình phỏng vấn cho thấy có tới gần 75% số đối tượng vẫn khỏe mạnh như bình thường, có 7 trường hợp có vẻ ốm yếu nhưng vẫn có thể đi lại và nói chuyện bình thường. Chỉ có 2 người có sức khỏe sút giảm rõ rệt, nói chuyện khó nhọc hoặc phải nằm một chỗ, không tự đi lại được. Khi hỏi về các vấn đề sức khoẻ trong một tháng qua, tỷ lệ người có H có các dấu hiệu bất thường về sức khỏe ở quận Hải Châu cao hơn hẳn ở Thanh Khê (79% ở Hải Châu và 40% ở Thanh Khê). Sút cân và sốt là hai dấu hiệu thường gặp nhất. Kết quả này cơ bản phù hợp với kết qủa điều tra của Ban AIDS, Bộ Y tế năm 2003[5] và Lê Trường Sơn năm 2005[4].

Dinh dưỡng: Hơn 80% số người có H trong nghiên cứu một ngày ăn từ 3 bữa trở lên. Số ăn từ 1-2 bữa/ngày chỉ chiếm có 6 người. Có 9 trường hợp cho biết họ từng bị nhịn đói trong tuần qua, trong đó có 5 người bị đói trên 2 lần/tuần. Lý do khiến họ phải nhịn đói đa phần là do không có tiền mua thức ăn. Có 2 trường hợp do công việc bận rộn nên không kịp ăn. Vệ sinh dinh dưỡng của người có H cũng là một vấn đề cần chú ý. Có tới gần một nửa số người có H được phỏng vấn cho biết trong tháng trước đó họ có ăn các thức ăn sống như rau sống, gỏi cá và gần 3/4 thì vẫn thường uống nước chưa đun sôi (nước lã, đá làm từ nước lã).

Rèn luyện thể lực và lao động: Việc rèn luyện thể lực trong nhóm người có H tham gia phỏng vấn dường như còn rất hạn chế. Có tới 82% đối tượng phỏng vấn không bao giờ chơi một môn thể thao nào và 65% không bao giờ tập thể dục. 14/34 người có H được phỏng vấn (41%) cho biết họ đã thay đổi nghề nghiệp từ sau khi phát hiện bị nhiễm. Lý do khiến họ thay đổi chủ yếu vì sức khỏe giảm sút, không có khả năng tiếp tục công việc hiện tại nữa. Chỉ có 1 người cho rằng họ phải chuyển việc vì bị phân biệt đối xử. Hiện tại, hầu hết họ là những người không có nghề nghiệp và không có thu nhập ổn định, sống chủ yếu dựa vào người thân, hoặc tham gia làm những công việc tạm thời như xe ôm, thợ xây, hoặc bán hàng rau tại các chợ. Rất nhiều người phàn nàn rằng do thấy người nhanh mệt nên không thể làm được việc như ngày trước. Hầu hết những người có H có nhu cầu tìm được việc làm phù hợp, không nặng nhọc nhưng có thu nhập đủ cho cuộc sống cơ bản của họ. Một người có H tâm sự như sau:

"Nghề chính thì không có, chỉ có nghề phụ là đi bốc vác hoặc phụ hồ. Lúc đầu thì khuân vác còn sau thì bến xe giải toả rồi công việc cũng ít. Thời gian mới về em làm việc nặng lắm. Sau đó một dạo em đi chở hàng hoặc đi bốc vác hoặc là đi giữ xe cùng với người ta. Với lại em thấy sức khoẻ mất hẳn đi, nhìn bề ngoài thì thế này chứ hồi mới về cũng to lắm mà càng ngày càng gầy càng ốm đi. Giờ em đi mua đồ mang lên chợ trời bán buổi sáng kiếm 3 bữa. Cuộc sống tạm đủ qua ngày. Em sống với mẹ già.... (Thắng, 34 tuổi).

Điều trị nhiễm trùng cơ hội: Kiến thức của người có H về dự phòng nhiễm trùng cơ hội còn nhiều hạn chế. Khi được hỏi về kiến thức phòng chống nhiễm trùng cơ hội, đa số ý kiến chỉ nói được là phải giữ vệ sinh sạch sẽ chứ cụ thể ra sao thì không biết. Không có người nào nói được đủ cả 5 ý (ăn sạch, uống sạch, ở sạch, vệ sinh cá nhân sạch sẽ và uống thuốc dự phòng nhiễm trùng). Có 5 người nói rằng họ không biết nhiễm trùng cơ hội là gì và làm thế nào để phòng nhiễm trùng thì lại càng không biết.

Tỷ lệ người có H trong nghiên cứu hiện đang dùng thuốc dự phòng nhiễm trùng cơ hội rất thấp, chỉ là 3/34 người (8.8%) và đều thuộc quận Thanh Khê. Còn lại gần 20 người là không dùng và có tới 11 trường hợp không biết gì về việc điều trị này.

Điều trị thuốc kháng vi-rút (ARV): Trong 34 trường hợp nhiễm HIV được phỏng vấn chỉ có 2 trường hợp đang uống thuốc kháng vi-rút (ARV) . Nhiều người không hề biết thuốc kháng vi-rút là gì hoặc có tác dụng gì.

Kết quả phỏng vấn người có H về vấn đề điều trị cũng phù hợp với thông tin thu được từ các cuộc phỏng vấn các cán bộ y tế. Hiện tại, Đà Nẵng có nhận được sự hỗ trợ của dự án LIFE/GAP do quỹ PEPFAR tài trợ cho điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội. Còn nguồn thuốc cho điều trị ARV từ chương trình mục tiêu quốc gia là 30 liều/năm. Tuy nhiên, thành phố không có máy làm xét nghiệm CD4 nên việc điều trị ARV hiện tại chỉ chủ yếu dựa vào thể trạng lâm sàng của bệnh nhân. Vì vậy, nhiều bệnh nhân có thể đã đủ tiêu chuẩn điều trị nhưng không được điều trị. Bên cạnh đó, bệnh nhân sẽ phải tự chi trả mọi chi phí khác như làm các xét nghiệm, mua thuốc bổ xung, hoặc chi phí đi lại. Thêm nữa, điểm điều trị nhiễm trùng cơ hội và ARV đều đặt tại bệnh viện Da liễu của thành phố, một địa điểm khá xa trung tâm thành phố (khoảng 10km), do vậy việc đi lại đến bệnh viện này của các bệnh nhân, nhất là các bệnh nhân có sức khoẻ yếu thường gặp rất nhiều khó khăn.

3.3. Ý thức và hành vi phòng lây nhiễm trong gia đình và cộng đồng:

3.3.1. Hành vi tránh cho những người khác tiếp xúc máu và dịch tiết của bản thân: Hầu hết người có H được phỏng vấn đều có ý thức khá cao trong việc phòng tránh lây nhiễm cho người khác, nhất là những người hiện sống chung với mình. Không có trường hợp nào dùng chung bàn chải đánh răng và chỉ có một người cho biết họ đã vô tình dùng chung dao cạo râu với người khác. Ý thức phòng tránh lây nhiễm cho người khác thể hiện ở việc tránh để người khác tiếp xúc với máu mủ dịch tiết của người có H. Trong số 34 người được phỏng vấn, 32/34 người cho biết họ không để dính máu, mủ dịch tiết ra quần áo, chăn màn hoặc đồ dùng chung với gia đình. Hai người còn lại, khi nghi ngờ có bị dính thì cách xử lý của họ là giặt riêng với bột giặt như bình thường. Như tâm sự của ông Hoà, 55 tuổi:

"Tính tôi thì cũng có ý thức, vì mình cũng được trung tâm y tế dự phòng tư vấn nhiều rồi, những cái gì mình cảm thấy có hại là mình tìm cách mình tránh. Ví dụ lỡ làm mà chảy máu là tôi chùi rửa vết thương liền và lấy đồ cột lại, tôi không bao giờ để dây ra, và mình tự biết chứ không để họ biết. Còn thấy họ đổ máu thì mình lại tránh đi chỗ khác, không phải là mình không muốn chăm sóc họ nhưng lỡ rủi do cái gì đó thì mình ân hận"

3.3.2. Quan hệ tình dục: Cuộc sống tình dục của hầu hết người có H đã thay đổi từ khi họ biết về tình trạng nhiễm của mình. Chỉ gần một nửa số đối tượng vẫn có quan hệ tình dục với người khác và sử dụng bao cao su để tránh lây nhiễm cho bạn tình. Qua phỏng vấn sâu, rất nhiều người nghĩ là không thể phòng tránh được cho bạn tình nên đã quyết định kiêng hoặc hạn chế quan hệ. Có người nhận thấy không có nhu cầu nữa, có người cho biết có nhu cầu nhưng phải kiềm chế bản thân, vì sợ lây cho bạn tình hoặc vì sợ bị ảnh hưởng đến sức khoẻ. Như trao đổi với Thường:

"Từ khi mà biết tình trạng dương tính của mình em không có quan hệ tình dục nữa. Nói chung là ốm đau như thế này nhiều khi nghĩ là gieo rắc cho họ rồi cũng khổ, nên là không. Không thích. Không biết sau này thì thế nào nhưng giờ thì không nghĩ đến (Thường, nam, 22 tuổi).

Thậm chí có người ly thân với vợ vì sợ rằng nếu quan hệ thì lây cho vợ, mà dùng bao cao su để phòng tránh thì vợ sẽ phát hiện ra như trường hợp của Nam:

"Mình thì có cảm giác bị cách đây gần một năm rồi nên là cũng ly thân để tránh cho nó. Mình đã như thế thì cũng muốn là để nó đi lấy chồng khác, nhưng nó không chịu. Biện pháp phòng tránh thì biết rồi, nhưng hai vợ chồng không bao giờ dùng bao cả mà bây giờ dùng bao là nó đặt vấn đề ngay, không có lý gì mà lại lấy bao ra dùng, ví dụ nó không đặt vòng cơ thì dễ giải quyết. Ngày xưa hai vợ chồng vẫn như thế, tự nhiên dùng bao nó lại đặt một cái dấu hỏi".

3.3.3. Sử dụng ma tuý: Tất cả những người được hỏi đều trả lời là họ chưa bao giờ dùng hoặc là hiện nay đã từ bỏ ma tuý. Trên thực tế, khó có thể khai thác được đúng sự thật về việc sử dụng ma tuý tại thành phố Đà Nẵng vì hiện tại thành phố vẫn đang triển khai "chủ trương 5 không" (Không có hộ đói, không có người mù chữ, không có người lang thang xin ăn, không có giết người để cướp của, không có người nghiện ma tuý trong cộng đồng).

3.4. Tham gia của những người có H vào các hoạt động phòng chống HIV/AIDS

Khi được hỏi về sự tham gia vào các hoạt động tăng cường sự hòa nhập xã hội và phòng chống HIV/AIDS thì chỉ có 8 trong tổng số 34 người có H cho biết họ có tham gia trong 3 tháng trở lại đây, trong đó chủ yếu là tham dự các buổi hội họp hoặc các hoạt động tuyên truyền về HIV tại địa phương. Nhiều người không tham gia vì không biết có những hoạt động như vậy, và cho rằng nếu có thì cũng chưa biết sẽ đi hay không vì còn tuỳ thuộc vào việc ai là người tham gia, ai tổ chức các hoạt động và nội dung của các hoạt động đó như thế nào cho dù cũng muốn tham gia. Ví dụ như tâm sự của Cường, thợ thủ công:.

"Còn phải coi đối tượng đó như thế nào, làm ăn đàng hoàng hay là như thế nào, có giúp đỡ lẫn nhau hay không. Chứ còn sợ họ xì ke ma tuý rồi này nọ, rồi sợ họ trước mặt thì thế nhưng sau họ làm lại những cái khác thì mất công mình tham gia vào công tác để mình lại trở lại (nghiện). Vì lẽ đó cho nên em phải coi lại mới dám tham gia, chứ thực tế em cũng muốn tham gia lắm".

Một điểm đáng lưu ý ở đây là mặc dù số đối tượng phỏng vấn ở quận Thanh Khê ít hơn ở quận Hải Châu nhưng số người tham gia các hoạt động tích cực này tại quận Thanh Khê lại cao hơn ở Hải Châu (ở Thanh Khê có 6 người trong khi ở Hải Châu chỉ có 2 người). Như vậy, việc có tham gia hay không còn tuỳ thuộc vào hoạt động phòng tránh HIV triển khai tại các cơ sở địa phương và cách thức tổ chức các hoạt động này.

Trong số những người được phỏng vấn sâu tại quận Hải Châu, có 6/15 người sẵn sàng tham gia vào nhóm đồng đẳng, 3/6 người sẵn sàng đi tuyên truyền cho người khác nhưng rất nhiều người (9/15) không muốn gặp người khác, kể cả người có H vì sợ bộc lộ tình trạng nhiễm của mình.

3.5. Kỳ thị phân biệt đối xử và tự kỳ thị

Kỳ thị và phân biệt đối xử là một trong những mối quan tâm lớn nhất của người có H và người nhà của họ. Hầu hết những người được phỏng vấn đều nhắc đến sự kỳ thị. Họ sợ hàng xóm, họ hàng biết được thì xa lánh, ảnh hưởng đến cuộc sống của bản thân và những người thân. Nhiều người bán hàng sợ "những người xung quanh biết sẽ không mua hàng" của họ nữa. Những người khác lo sợ cho con cái họ, họ sợ rằng "nếu mọi người biết tui bị bệnh, họ không cho con họ chơi với con của tui nữa". Có người đã từng bị kỳ thị bởi cán bộ y tế khi đi chữa bệnh "...họ thấy tui có chữ viết của khoa truyền nhiễm, họ xếp sổ của tui xuống cuối cùng...". Và sự tự kỳ thị cũng rất lớn. Sau đây là tâm sự của một người có H, nam, 34 tuổi:

"... Bệnh là bệnh thế kỷ, ai nghe cũng sợ. Thực ra cũng nghe nhiều rồi, nói là bệnh HIV chỉ có lây qua đường máu, đường tình dục chứ không lây qua tiếp xúc. Nhưng nói là nói vậy thôi chứ người ta nghe vô là người ta sợ rồi người ta xa lánh. Đồng ý biết là không lây nhưng mà người ta nghe người ta cũng sợ, xa lánh mình, hắt hủi mình. Mình nghe thấy mình tủi, mình buồn, không hay cho bản thân mình. Vì lẽ đó cho nên em âm thầm lặng lẽ bỏ qua..

3.6. Sự hỗ trợ của gia đình và xã hội:

3.6.1. Hỗ trợ của gia đình: Người gần gũi và chăm sóc thường xuyên nhất cho những người có H thường là bố, mẹ, vợ, chồng và bạntình của họ. Kết quả phỏng vấn cho thấy trong sáu tháng qua, người có H nhận được sự hỗ trợ của người ruột thịt, còn từ vợ/chồng/ bạn tình hoặc người yêu là 44,1%. Kết quả này tương đồng với nghiên cứu của Lê Trường Sơn năm 2005[4] và điều tra tại 7 tỉnh năm 2003[5], nhưng cao hơn nhiều so với đánh giá công tác quản lý, tư vấn và chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS ở Đà Nẵng của tác giả Đặng Văn Khoát và cộng sự năm 1998[2]. Sự khác biệt này có thể là do nghiên cứu trên được thực hiện cách đây chín năm, thời điểm đó công tác truyền thông, tuyên truyền chưa làm thay đổi quan niệm, nhìn nhận của gia đình về căn bệnh này, đặc biệt là sự kỳ thị, phân biệt đối xử của gia đình và cộng đồng đối với người có H còn đang gay gắt, công tác tư vấn cho người có H và gia đình chưa tốt, nên người có H sợ gia đình biết sẽ ruồng bỏ kể cả vợ con[1,2]. Tuy nhiên, để tiến tới xoá bỏ hoàn toàn sự xa lánh, ruồng bỏ của gia đình đối với người có H, đòi hỏi chương trình phòng chống AIDS cần phải tuyên truyền sâu rộng hơn nữa ở tất cả các cấp và mọi nơi, mọi lúc về vấn đề chống phân biệt đối xử với người có H.

Nghiên cứu này còn cho thấy chỉ có 22,5% người có H có người nhà được tập huấn về cách chăm sóc cho người có H. Chăm sóc tại nhà là một hoạt động rất quan trọng trong lĩnh vực chăm sóc hỗ trợ người có H, dù có hay chưa có biểu hiện triệu chứng nhiễm trùng cơ hội họ đều cần đến sự chăm sóc tại nhà của gia đình và người thân. Được chăm sóc tại nhà, người có H sẽ được động viên, hỗ trợ về mặt tinh thần, dinh dưỡng. Điều này sẽ cải thiện cuộc sống của họ, giúp họ sống lành mạnh hơn, có ý nghĩa hơn và đặc biệt là tạo động lực giúp họ thay đổi hành vi nguy cơ, góp phần ngăn chặn sự lây lan của dịch HIV/AIDS[6]. Vì vậy, cần đẩy mạnh hơn nữa các hoạt động chăm sóc tại nhà, cũng như tập huấn trang bị kiến thức tư vấn và kỹ năng chăm sóc tại nhà cho người chăm sóc trong thời gian tới tại Đà Nẵng.

3.6.2. Hỗ trợ từ bạn bè và đồng đẳng viên: Bên cạnh đó, chỉ 8/34 người (23.5%) có H nhận được sự hỗ trợ từ bạn bè và đồng đẳng viên trong sáu tháng qua.

3.6.3. Hỗ trợ của y tế: Kết quả điều tra còn cho thấy, chỉ có 10/34 người có H nhận được sự quan tâm, hỗ trợ từ phía các cán bộ y tế, chủ yếu là y tế phường trong sáu tháng qua. Tuy nhiên, điểm đáng chú ý là những người nhận được hỗ trợ của cán bộ y tế chủ yếu tập trung ở quận Thanh Khê với 9/10 trường hợp trong khi chỉ có một người có H ở quận Hải Châu nhận được sự giúp đỡ này. Tìm hiểu sâu hơn về những hỗ trợ cụ thể mà những người có H nhận được từ các cán bộ y tế cho thấy những hỗ trợ này chủ yếu là tư vấn xét nghiệm, khám chữa bệnh, cung cấp bơm kim tiêm và bao cao su miễn phí. Về nơi khám, chữa bệnh đầu tiên khi ốm đau, người có H chủ yếu là đến trạm y tế phường (44,0%), còn lại đến trung tâm y tế quận và thành phố, bệnh viện đa khoa, bệnh viện da liễu và Hội chữ thập đỏ.

3.6.4. Chính quyền, đoàn thể và các tổ chức: Sự hỗ trợ của chính quyền và các tổ chức từ thiện đối với đối tượng nghiên cứu còn rất hạn chế (chỉ có 2 người nhận được sự hỗ trợ từ các tổ chức này trong vòng 6 tháng qua). Trong các cuộc phỏng vấn và thảo luận nhóm, các tổ chức chính quyền cấp phường/quận/thành phố, Sở Lao động thương binh xã hội, Hội Phụ nữ và Hội Chữ thập đỏ có mô tả về hỗ trợ của các đơn vị này với những người có H trên địa bàn thành phố như tặng quà, cấp gạo, cấp vốn làm ăn, sửa chữa nhà cửa, động viên, thăm hỏi..... Tuy nhiên, những hoạt động này chưa được thường xuyên (có thể dựa vào thời gian hoạt động của dự án nào đó) và không phải tất cả những người có H đều dễ dàng tiếp cận các hỗ trợ này. Những hỗ trợ này thường chỉ khu trú cho một số đối tượng đặc biệt mà những cơ quan, đoàn thể này quan tâm như những người thuộc diện nghèo, phụ nữ, trẻ vị thành niên. Bên cạnh đó, các quy trình, thủ tục để tiếp nhận các hỗ trợ này hiện rất phức tạp, những người có H phải mất nhiều thời gian và đi qua rất nhiều khâu xét duyệt. Cộng thêm với sự phân biệt đối xử, kỳ thị và tự kỳ thị như đã nêu trên, chỉ có rất ít người có H dám bộc lộ với các cơ quan, đoàn thể để tiếp cận những hỗ trợ này.

4. Bàn luận

Nỗi ám ảnh về căn bệnh HIV/AIDS vẫn đè nặng trong tâm tưởng của những người có H tại Đà Nẵng. Tình trạng này cũng đã được nhắc tới trong nghiên cứu của Khuất Thu Hồng năm 2004 [1]. Chính nỗi ám ảnh này đã đẩy những người có H thu mình lại, không dám bộc lộ về tình trạng họ với những người thân, với với những cơ quan, ban ngành liên quan. Tình trạng này hết sức phổ biến tại Đà nẵng, có rất nhiều người mặc dù đã được xác định có H, nhưng đã từ chối sự hỗ trợ, giúp đỡ của các cán bộ y tế vì họ sợ lộ diện với những người khác. Đây chính là rào cản lớn cho công tác phát hiện, chăm sóc, hỗ trợ cho những người có H, từ đó dẫn đến tình trạng hết sức khó khăn trong công tác phòng ngừa lây nhiễm HIV trong cộng đồng, tạo ra phần "tảng băng chìm" của những người có H tại thành phố Đà Nẵng nặng nề hơn.

Mô hình các nhóm tự lực của những người có H hiện đang được coi là nguỗn hỗ trợ tích cực về mặt tinh thần cho những người có H vì họ dễ dàng được trao đổi chia sẻ với những người cùng cảnh ngộ. Nếu được tổ chức tốt, các nhóm này không chỉ giúp cho bản thân những người có H có được cuộc sống tinh thần vui vẻ, thoải mái hơn mà nhiều nhóm còn có những hoạt động tích cực, hỗ trợ cho những người khác, tham gia vào các hoạt động có ích khác cho cộng đồng như tham gia các hoạt động tư vấn, tuyên truyền phòng chống HIV/AIDS, chăm sóc cho những trẻ em và người lớn có H khác, tham gia lao động sản xuất[12] ...Tuy nhiên, hiện tại Đà Nẵng hầu như chưa thành lập được nhóm tự lực nào, chỉ có một vài câu lạc bộ đồng cảm do Hội kế hoạch hóa gia đình hỗ trợ. Do vậy, trong tương lai, cần có cơ chế để khuyến khích những người có H tự tổ chức các nhóm tự lực và tham gia hỗ trợ chăm sóc và điều trị cho những người có H tại nhà.

Chúng tôi thấy, trạm y tế phường là đơn vị dịch vụ y tế tiếp cận sớm nhất với cộng đồng, do vậy cần có sự hỗ trợ và tăng cường năng lực của các cán bộ, đặc biệt là cho cán bộ chuyên trách để họ có thể đáp ứng một phần lớn việc chăm sóc về sức khoẻ cho người có H tại cộng đồng.

Mặt khác, ở Đà Nẵng đã có sự tham gia phối hợp của các đơn vị, tổ chức xã hội trong phòng chống HIV/AIDS, nhưng sự tham gia đó còn chưa nhiều và không thường xuyên. Các hỗ trợ mà các ban, ngành, tổ chức và các nhà hảo tâm dành cho những người có H là sẵn có và có thể huy động thêm được, còn về phía những người có H cũng mong muốn nhận được những hỗ trợ đó, nhưng do có những rào chắn như sự tự kỳ thị từ phía những người có H, các thủ tục hành chính phức tạp mà những người có H tại thành phố Đà Nẵng hiện chưa nhận được những hỗ trợ mà họ có thể nhận được. Để tăng cường công tác chăm sóc, hỗ trợ cho người có H trong thời gian tới, cần có một cơ quan là cầu nối để huy động những nguồn lực, hỗ trợ này và kết nối giữa những hỗ trợ và nguồn lực sẵn có trong cộng đồng và nhu cầu chính đáng của những người có H. Việc đẩy mạnh công tác vận động, kêu gọi sự tham gia của các tổ chức xã hội, các cá nhân và tổ chức từ thiện, tổ chức phi chính phủ, nhóm cộng đồng, người có H cùng gia đình họ là hết sức cần thiết để hình thành môi trường thuận lợi, không phân biệt đối xử trong việc chăm sóc, hỗ trợ cho người có H tại thành phố Đà Nẵng.

Vì vậy, trong thời gian tới khi Hội Y tế công cộng tham gia vào hoạt động hỗ trợ, chăm sóc, tư vấn cho những người có H, Hội nên đóng vai trò làm cầu nối để giúp huy động và tổng hợp những nguồn lực và sự hỗ trợ sẵn có của các cá nhân, tổ chức, ban, ngành đoàn thể trong cộng đồng. Đồng thời, các thành viên của Hội nằm tại các tuyến cơ sở (tuyến quận và phường) cần phát hiện những nhu cầu cụ thể của từng người có H, đôi khi còn giúp họ nhận biết được những nhu cầu về sức khoẻ tinh thần và chăm sóc, điều trị bệnh (nếu như họ chưa biết), từ đó giới thiệu và giúp họ nhận những nguồn lực và hỗ trợ trong cộng đồng phù hợp với nhu cầu của họ. Bên cạnh đó, Hội có thể giúp những người có H thành lập các câu lạc bộ hoặc các nhóm tự lực để khuyến khích họ tự đóng góp và tham gia các hoạt động hỗ trợ, chăm sóc, tư vấn cho bản thân và cho những người khác cùng cảnh ngộ, và tham gia các hoạt động có ích khác cho xã hội. Ngoài ra, Hội Y tế công cộng cũng nên phối hợp với hệ thống y tế, là cơ quan có vai trò và trách nhiệm chính trong hoạt động chăm sóc sức khoẻ nhân dân và cụ thể là cho những người có H, đẩy mạnh các chương trình can thiệp tiếp cận tại cộng đồng đối với người có H, nâng cao chất lượng các dịch vụ tư vấn, dịch vụ chăm sóc sức khoẻ và các dịch vụ xã hội đáp ứng ngày càng tốt hơn muốn/nhu cầu của người có H.

Tài liệu tham khảo

1. Khuất Thu Hồng, N.V. ánh, và J. Ogden (2004), Tìm hiểu về sự kỳ thị liên quan đến HIV/ AIDS ở Việt Nam, Viện Nghiên cứu phát triển xã hội: Hà Nội. tr. 55.

2. Đặng Văn Khoát và CS (1998): Đánh giá công tác quản lý, tư vấn, chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS tại thành phố Đà Nẵng, Hà Nội.

3. Nguyễn Văn Kính (1995), Quản lý lâm sàng và chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS, Nhiễm HIV/AIDS -Y học cơ sở lâm sàng và phòng chống, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội, Trang 160-167

4. Lê Trường Sơn (2005), Thực trạng quản lý, tư vấn, chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS tại gia đình ở một số khu vực trọng điểm tỉnh Thanh Hoá năm 2004

5. Ban phòng chống AIDS, Bộ Y tế (2003): Báo cáo kết quả lượng giá nguy cơ nhiễm HIV ở 7 tỉnh: Thanh Hoá, Nghệ An, Hà Tĩnh, Bình Phước, Bình Dương, Long An, Sóc Trăng năm

2002, nhà xuất bản y học, Hà Nội.

6. Ban phòng chống AIDS, Bộ Y tế (2005): Hướng dẫn phác đồ điều trị HIV/AIDS, nhà xuất bản y học, Hà Nội

7. Bộ Y tế (2000), Ước tính và dự báo nhiễm HIV/AIDS ở Việt Nam giai đoạn 2001- 2005, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội

8. Chương trình dự phòng HIV/AIDS của tổ chức Sức khoẻ Gia đình Quốc tế (FHI) tại Việt Nam (1999 - 2002): Điều tra giám sát hành vi HIV/AIDS Hà Nội, Hải Phòng, Đà nẵng, TP Hồ Chí Minh và Cần Thơ.

9. Cục phòng chống AIDS Việt Nam, Bộ Y tế (2005): Báo cáo tổng kết công tác phòng chống HIV/AIDS năm 2005.

10.http://www.isds.org.vn/webplus/viewer.asp?pgid=4&aid =109 ngày 15/3/2005

11. Trung tâm y tế dự phòng Đà Nẵng (2005) Báo cáo Hoạt động phòng chống AIDS tại thành phố Đà Nẵng.

12. Văn phòng dự án Life - GAP, Bộ Y tế (2003): Chẩn đoán điều trị và chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS, nhà xuất bản y học, Hà Nội.

13. Jick, T.D., Mixing qualitative and quantitative methods: triangulation in action, in Qualitative Methodology, J. Van- Maanen, Editor. 1983, Sage: Beverly Hills, California. p.

135-148.

14. MOH, Palliative Care in Vietnam: Findings from a Rapid Situation Analysis in Five Provinces 2006, Ministry of Health.

15. WHO, The use of antiretroviral therapy: a simplified approach for resource-constrained countries. 2002, World Health Organization.

16. WHO, Towards universal access: Scaling up priority HIV/AIDS interventions in the health sector. 2007, World Health Organization.